레트장애아동 부모의 양육스트레스

목차

제1장.서론
1. 연구의 필요성
2. 연구의 목적
3. 용어의 정의

제2장. 문헌고찰
1. 레트장애
2. 레트장애아동 부모의 양육스트레스

제3장. 연구방법
1. 연구대상
2. 연구도구
3. 연구절차 및 자료분석

* 참고문헌
* 부 록

본문내용

제1장. 서 론
1. 연구의 필요성
레트장애(Rett syndrome)는 1965년 오스트리아 소아신경과 의사인 Andreas Rett에 의해 처음으로 언급되었으며, 1983년 Bengt Hagberg와 그의 동료들이 쓴 논문 이후에 널리 알려지게 되었고(Hagberg, Aicardi, Dias & Ramos, 1983) 그 이후로 레트장애 아동들의 치료와 교육에 대한 관심이 나타나기 시작하였다. 1984년 레트장애의 원인 및 치료 등과 관련된 의학적 연구를 지원하고, 레트장애를 일반인들에게 알리며, 레트장애아동의 가족들에게 정보 및 지원을 제공하기 위한 비영리적 기구인 세계레트증후군협회(International Rett Syndrome Association: IRSA)가 설립되었다(Hunter, 1999). 국내에서는 1990년대 말에 와서야 비로서 레트장애에 대한 관심이 나타나기 시작하였다. 1999년 레트장애아동을 자녀로 둔 부모들의 단체인 한국레트증후군협회(Korea Rett Syndrome Association: KRSA)가 결성되어 관련전문가들(예: 특수교사, 재활치료사, 의사 등)에게 레트장애를 알리고 레트장애아동의 부모들을 위한 교육 및 상담을 지원하는 등의 활동을 해오고 있다(김현희·이승희, 2003).
레트장애를 가진 아동은 대체로 생후 5개월까지는 운동능력, 머리둘레, 신체성장에서 정상적인 발달을 보이다가 생후 6~14개월 무렵에 점진적으로 뇌장애가 발생하면서 손을 비틀거나 손가락을 핥는 등의 상동적 손 운동을 보인다. 또 이미 배워서 습득된 말을 하지 못하고 정신기능 지체와 운동실조를 보인다(이용승·이정희, 2000). 나중에 사회적 사호작용이 종종 발달할 수는 있으나 장애가 출현한 후 몇 년 동안 사회 환경에 대한 관심이 감소하면서 사회적 참여가 상실된다. 또한 걸음걸이나 몸동작의 협응에 문제가 나타나며, 심한 정신운동성 지체와 함께 수용언어와 표현언어의 발달에서도 심한 손상을 보인다(APA, 2000).

참고자료

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· 김현희, 이승희(2003). 레트장애아동의 교육 실태 및 교육적 요구. 정서·행동장애연구, 19(2), 109-137.
· 이문택(2008). 발달장애 아동의 양육스트레스 개선을 위한 가족지원서비스의 연구. 원광대학교 박사학위논문.
· 이미애, 한성희(2006). 점진적 촉진과 고정시간지연의 연합전략이 레트증후군 유아의 의사소통 기술 습득에 미치는 효과. 유아특수교육연구, 6(1), 21-44.
· 이한우(2002). 발달장애아동 가족지원 특성과 부모의 양육스트레스 연구. 대구대학교 박사학위논문.
· 임현주(2011). 레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도. 조선대학교 박사학위논문.
· 전유경(2003). 장애자녀 어머니와 일반자녀 어머니의 스트레스, 대처방안, 자아존중감비교연구. 청주대학교 석사학위논문.
· 주지현(2010). 치료적 음악 활동이 레트 장애 아동의 의사소통 능력향상에 미치는 효과. 고신대학교 석사학위논문.
· Hagberg, B., Aicardi, J., Dias, K., & Ramos, O. (1983). A progressive syndrome of autism, dementia, ataxia, and loss of purposeful hand use in girls: Rett syndrome: Report of 35 cases. Annals of Neurology, 14(4),471-479.
· Perry, A., Sarlo-McGarvey, N., & Factor, D. C. (1992). Stress and family functioning in parents of girls with Rett syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(2), 235-248.