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레트장애아동 부모의 양육스트레스

*지*
최초 등록일
2014.11.17
최종 저작일
2014.06
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목차

제1장.서론
1. 연구의 필요성
2. 연구의 목적
3. 용어의 정의

제2장. 문헌고찰
1. 레트장애
2. 레트장애아동 부모의 양육스트레스

제3장. 연구방법
1. 연구대상
2. 연구도구
3. 연구절차 및 자료분석

* 참고문헌
* 부 록

본문내용

제1장. 서 론
1. 연구의 필요성
레트장애(Rett syndrome)는 1965년 오스트리아 소아신경과 의사인 Andreas Rett에 의해 처음으로 언급되었으며, 1983년 Bengt Hagberg와 그의 동료들이 쓴 논문 이후에 널리 알려지게 되었고(Hagberg, Aicardi, Dias & Ramos, 1983) 그 이후로 레트장애 아동들의 치료와 교육에 대한 관심이 나타나기 시작하였다. 1984년 레트장애의 원인 및 치료 등과 관련된 의학적 연구를 지원하고, 레트장애를 일반인들에게 알리며, 레트장애아동의 가족들에게 정보 및 지원을 제공하기 위한 비영리적 기구인 세계레트증후군협회(International Rett Syndrome Association: IRSA)가 설립되었다(Hunter, 1999). 국내에서는 1990년대 말에 와서야 비로서 레트장애에 대한 관심이 나타나기 시작하였다. 1999년 레트장애아동을 자녀로 둔 부모들의 단체인 한국레트증후군협회(Korea Rett Syndrome Association: KRSA)가 결성되어 관련전문가들(예: 특수교사, 재활치료사, 의사 등)에게 레트장애를 알리고 레트장애아동의 부모들을 위한 교육 및 상담을 지원하는 등의 활동을 해오고 있다(김현희·이승희, 2003).
레트장애를 가진 아동은 대체로 생후 5개월까지는 운동능력, 머리둘레, 신체성장에서 정상적인 발달을 보이다가 생후 6~14개월 무렵에 점진적으로 뇌장애가 발생하면서 손을 비틀거나 손가락을 핥는 등의 상동적 손 운동을 보인다. 또 이미 배워서 습득된 말을 하지 못하고 정신기능 지체와 운동실조를 보인다(이용승·이정희, 2000). 나중에 사회적 사호작용이 종종 발달할 수는 있으나 장애가 출현한 후 몇 년 동안 사회 환경에 대한 관심이 감소하면서 사회적 참여가 상실된다. 또한 걸음걸이나 몸동작의 협응에 문제가 나타나며, 심한 정신운동성 지체와 함께 수용언어와 표현언어의 발달에서도 심한 손상을 보인다(APA, 2000).

참고 자료

김인옥, 이원령(2011). 장애아동 부모의 양육스트레스와 사회적 지지에 관한 연구. 정서 ·행동장애연구, 27(1), 101-121.
김현희, 이승희(2003). 레트장애아동의 교육 실태 및 교육적 요구. 정서·행동장애연구, 19(2), 109-137.
이문택(2008). 발달장애 아동의 양육스트레스 개선을 위한 가족지원서비스의 연구. 원광대학교 박사학위논문.
이미애, 한성희(2006). 점진적 촉진과 고정시간지연의 연합전략이 레트증후군 유아의 의사소통 기술 습득에 미치는 효과. 유아특수교육연구, 6(1), 21-44.
이한우(2002). 발달장애아동 가족지원 특성과 부모의 양육스트레스 연구. 대구대학교 박사학위논문.
임현주(2011). 레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도. 조선대학교 박사학위논문.
전유경(2003). 장애자녀 어머니와 일반자녀 어머니의 스트레스, 대처방안, 자아존중감비교연구. 청주대학교 석사학위논문.
주지현(2010). 치료적 음악 활동이 레트 장애 아동의 의사소통 능력향상에 미치는 효과. 고신대학교 석사학위논문.
Hagberg, B., Aicardi, J., Dias, K., & Ramos, O. (1983). A progressive syndrome of autism, dementia, ataxia, and loss of purposeful hand use in girls: Rett syndrome: Report of 35 cases. Annals of Neurology, 14(4),471-479.
Perry, A., Sarlo-McGarvey, N., & Factor, D. C. (1992). Stress and family functioning in parents of girls with Rett syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(2), 235-248.
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