세 살 때 불의의 사고로 시력을 잃은 마이크 메이. 그는 불행을 딛고 스키 챔피언, CIA 최초의 맹인 정보분석가, 발명가, 기업가, 한 가정의 가장으로서 만족스런 삶을 살아 왔다. 그러던 어느 날 그는 최신 기술의 줄기세포 이식 수술로 시력을 되찾을 수 있는 가능성이 보인다는 이야기를 듣는다....
라일라 만화 『나는 귀머거리다』. 귀가 안 들리는 20대의 여성, 평범한 가족과 평범하게 살아가고 있는 그녀는 사실을 포장하거나 과장하는 것에는 전혀 관심이 없다. 들리지 않는다는 특징이 가져온 남들과는 다른 일상이 때로는 웃음으로, 때로는 찡함으로 다가오지만 장본인은 매우 덤덤하게 그냥 있었던 일 그대로를 풀어낼 뿐이다. 나는 귀머거리니까.
장애를 차별하고 배제하는 우리 사회의 병든 모습을 고발하는 책. "당대비평"을 통해 발표된 글들을 수정, 보완하여 묶었다. 장애는 사회,정치,문화적인 문제이며, 타자가 아닌 우리의 문제라는 것을 강변하는 14편의 글을 장애와 차별, 신체 장애, 정신장애, 여성과 장애의 네 주제 아래 수록했다.
오늘, 우리는 비장애 형제들의 이야기에 주목합니다.
장애와 관련해서 사회의 관심사는 항상 장애인과 부모에 맞춰져 있다. 그러다 보니 장애 가족 안에서 비장애 형제들은 드러내지 못하는 괴로움을 안고 어려움을 겪는다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이 비장애 형제들은 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 장애 형제에 대한 부정적인 생각, 그로 인한 죄책감 등에 사로잡히는 경우가 많다. 비장애 형제들은 이러한 스트레스와 우울로 인해 불안감도 커진다. 이때 부모나 가족, 사회가 이들에게 관심을 갖고 다양한 문제들을 함께 풀어가지 않는다면 비장애 형제들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통을 받게 된다.
이 책에서 저자는 많은 비장애 형제들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이런 현실에 대해 이야기한다. 저자 자신이 뇌병변장애가 있는 언니와 성장하면서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들을 풀어내고 있다.
또한 비장애 형제들이 겪는 다양한 어려움과 심리적인 문제들을 밝히는 데 그치지 않고, 그 문제들을 어떻게 공감하고 지원할 수 있는지 구체적인 방법들도 제시한다.
부모와 장애 지원 전문가에게는 비장애 형제들을 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알려주고, 성인이 된 비장애 형제들에게는 장애 형제의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이고 나 자신을 인정하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.
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