오늘, 우리는 비장애 형제들의 이야기에 주목합니다.
장애와 관련해서 사회의 관심사는 항상 장애인과 부모에 맞춰져 있다. 그러다 보니 장애 가족 안에서 비장애 형제들은 드러내지 못하는 괴로움을 안고 어려움을 겪는다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이 비장애 형제들은 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 장애 형제에 대한 부정적인 생각, 그로 인한 죄책감 등에 사로잡히는 경우가 많다. 비장애 형제들은 이러한 스트레스와 우울로 인해 불안감도 커진다. 이때 부모나 가족, 사회가 이들에게 관심을 갖고 다양한 문제들을 함께 풀어가지 않는다면 비장애 형제들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통을 받게 된다.
이 책에서 저자는 많은 비장애 형제들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이런 현실에 대해 이야기한다. 저자 자신이 뇌병변장애가 있는 언니와 성장하면서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들을 풀어내고 있다.
또한 비장애 형제들이 겪는 다양한 어려움과 심리적인 문제들을 밝히는 데 그치지 않고, 그 문제들을 어떻게 공감하고 지원할 수 있는지 구체적인 방법들도 제시한다.
부모와 장애 지원 전문가에게는 비장애 형제들을 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알려주고, 성인이 된 비장애 형제들에게는 장애 형제의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이고 나 자신을 인정하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.
‘나는’은 정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 자조모임입니다. 2016년부터 정신적 장애인의 형제자매들이 대화를 통해 서로를 위로하고 이해하는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 있고, 장애인 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는 정보 및 컨텐츠 개발에 힘쓰고 있습니다. 이 책을 통해 비장애 형제들에게는 ‘당신은 혼자가 아니다’, 가족과 사회에는 ‘우리가 여기에 있다’는 말을 전하고자 합니다.
우리는 이 모임에서, 가족에게도 친구에게도 이해받을 수 없었던 나의 이야기가, 우리끼리는 함께 공감할 수 있고 위로가 될 수 있다는 놀라운 경험을 하였습니다. 이제 우리들은 비슷한 어려움을 겪고 있을 또 다른 비장애 형제자매들을 위해 이 책을 발간하기로 하였습니다. 그렇기에 우리들의 이야기는 장애인 가족의 삶을 영화에서 그렸던 것처럼 밝고 행복하게 묘사하지 않습니다. 오히려 어디에서도 할 수 없던 무거운 이야기들로 채워져 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리들의 이야기는 희망적이라고 말하고 싶습니다. 이 모든 것이 나를 사랑하지 못했던 내가 나를 사랑하고자 노력하는 과정이며, 고통스럽게만 느껴지던 삶을 어떻게든 살아나가기 위해 견뎌내는 여정이기 때문입니다.
또한 우리가 이야기를 하면서 깨달았던 것은 우리들이 고민을 하는 이유가 단순히 ‘장애인의 가족’이기 때문이 아니라는 것입니다. 대화를 나누었던 이들은 ‘비장애 형제’로 묶여있을지라도 저마다 다양한 고민과 생각을 하고 있으며, 갈등 상황을 해결하는 다른 방법을 가지고 있습니다. 이러한 사실은 ‘장애인의 가족’이라는 점에서만 문제의 원인과 해결 방법을 찾으려던 각자에게 새로운 시각을 열어 주었습니다. 어쩌면 청년기에 접어든 많은 이들이 부모님과 가족으로부터 ‘건강하게’ 독립하기 위해 비슷한 고민을 하고 있지 않을까요? 그렇기에 우리들의 이야기는 홀로서기를 시작한 청년들이, 과거와 현재의 결핍을 스스로 보듬어 나아가는 이야기라고 말하고 싶습니다.
앞으로도 〈나는〉은 비장애 형제들, 정신적 장애인의 가족들, 청년들 그리고 사회와의 만남을 지속하고자 합니다. 내 안에 갇혀 있던 생각들이 우리 모두의 이야기가 될 수 있다는 것을 알았으니까요. 나는, 우리는 혼자가 아닙니다. ‘우리’가 되어 갈, 당신의 이야기는 무엇인가요?
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